Детский дом-интернат  для  детей-инвалидов  с особенностями психофизического  развития: опыт в нутритивной  поддержке тяжелобольных детей

Момотов А.А. врач-педиатр

Буду говорить  о  4  детях,  среди  которых  и  взрослые  старше 18  лет  и  собственно  дети,  но  мы  всех  наших  воспитанников  называем  детьми. Сначала буду  говорить о двух  проживающих,  которых  нет  с  нами. С  них  всё  начиналось. Это  было  около  трёх  лет  назад.

Пациентка №1

Первая  девушка  старше 18  лет, она  умерла  в  возрасте  25  лет. На  тот  момент,  когда  мы  начали  активно  использовать  энтеральное  питание ей  было  22-23 года. Проблемы  были  такие:

• Глубокая умственная  отсталость;
• Церебральная кахексия;
• ДЦП;
• Проблемы с  психическим статусом практически  некорректируемые;
• Она лежачая,  она могла  сидеть  в  кровати;
• Она ела  при  помощи  ложки. Никогда  её  не  переводили на зонд.

И  в  один  момент  она  начала  срыгивать. Срыгивания  были  практически  после  каждого  приёма  пищи. Иногда  объём  срыгивания  был  по  нескольку  капель,  а  иногда  всем  съеденным  за  обед,  или за  ужин или за  иной  приём  пищи. На  этом  фоне  она  начала худеть. Очень  серьёзно  начала  худеть. Тогда  у  нас  энтерального питания  не  было  и  мы  пытались  кормить  её  по  индивидуальному  графику. Брали  наше протёртое  питание общий  стол №15,  или  Б и  начинали  кормить  в  различных  вариациях. Но  могу  вам  сказать,  что  абсолютно  бесполезно  это  всё  было. Срыгивания  продолжались и  она  начинала  опять  худеть.

В  то  время  к  нам  приехал  доктор  из  Австрии и предложил    вариант  энтерального  питания. Привезли,  попробовали. Но  она  и  его  начала  срыгивать. Смысла в   энтеральном  питании  не  было  никакого,  потому  что  оно  не  успевало  всасываться. Проводилась  и  медикаментозная  коррекция. Назначали и метаклопрамид – без эффекта, дексаметазон – без эффекта, аминазин. На  аминазине  она  немножечко  улучшилась и чуть  реже  стала  срыгивать.  Однако  это  улучшение  состояния  было  клинически  незначимым.

Мы  попробовали  один  метод,  нестандартный. Мне  почему-то  показалось,  что  она  страдает  от безделья. Человек  сидит на  одном  и  том  же  месте,  видит  одно  и  тоже,  и  чем-то  надо  себя  занять  и  от чего-то  получить  удовольствие. Конечно,  этот  эксперимент  длился всего два  дня,  потому  что  мы  не можем  себе  позволить  одного  сотрудника  на  одного  ребёнка. Я  попросил,  чтобы  сотрудник,  а  это  был  воспитатель, занимал  её  целый  день. То  есть  от  начала  рабочего  дня  и  до  вечера, чтобы  ходил с ней,  гулял  на  улице,  разговаривал, надоедал  ей  практически  каждую минуту. В  первый  день  меня  не  поняли,  и  она срыгивала,  как  и  до  проведения  эксперимента. Второй  день  я  объяснил,  как  конкретно нужно делать,  чтобы  не  было у  неё  свободной  минуты. Результат -  срыгивания  уменьшились  на  50%. То  есть  они  были,  но  их  стало  намного  меньше. Это  один  момент. Конечно,  психическое  состояние  человека,  неврологические  проблемы также  являются  причиной  данных  срыгиваний, но нельзя  исключать  момент  занятости  человека, даже  с  глубокой  умственной  отсталостью,  даже  с  тяжёлыми  формами  ДЦП, которые  якобы  ничего  не  понимают и  ничего  не  соображают.

В  прошлом  году  она  резко  ухудшилась. Мы  до  сих  пор  не  поняли  в  чём  дело. Но  она  получала  энтеральное  питание.  Она  получала  основное  питание. Она  весила 18 кг в  момент  обострения,  затем  она  набрала  до  20 кг, а  в  прошлом  году началось  резкое  ухудшение,  резкое  падение  веса. И  она  умерла,  несмотря  на  наши  усилия.

Пациентка с аутоагрессией и  низкой  массой тела

Следующий  ребёнок, это  уже  был  ребёнок, девочка, приехал  к  нам  из дома ребёнка  №1. Она  на  зондовом кормлении  с  умственной  отсталостью,  неврологические  проблемы. Приехала  к  нам  с  недостатком  массы  тела. Ей  было  7  лет  и  весила  она  8  кг. Сначала  мы  к  ней  присматривались. То  есть  всегда,  когда  к  нам  приезжает  ребёнок,  любой, тяжёлый  лежачий  или  тот,  который ходит,  всегда  мы  присматриваемся. И  особенно  присматриваемся  по  кормлению -  что  он  ест,  что  он  хочет,  что  он  не  хочет,  как  он  ест  и  т.д. Девочка  питалась  через  зонд,  и  с  употреблением  пищи  особых  проблем  не  было. Была  проблема с  весом. Перед  нами  стояла задача, как  сделать  так,  чтобы  вес  поднялся?

 И  была  ещё  большая  проблема с  аутоагрессией. Она  билась  головой  обо все  твёрдые  предметы,  обо  все  углы. Она  выбирала  конкретно  угол,  спинку  кровати,  пол. И  пока  мы  подстроились под  её поведение, были  гематомы и  было  очень  сложно. Появилось  у  нас высокоэнергетическое  энтеральное  питание 1,5 ккал/мл. Мы  начали  его  давать. Мы  не  знали,  сколько давать,  чтобы не нагружать  чрезмерно  почки  и т.д. Мы  советовались  с  диетологами.  Но  по  нашим  детям  ничего  конкретного  они  нам  не  сказали. Мы  решили действовать потихонечку сами. Сами  добавляли энтеральное питание 1,5 ккал/мл по  200  мл  в  день. Или заменяя  вторые  завтраки  и  полдники там,  где  еды меньше  было, чтобы  объёмом  не  нагружать. Или  же дополнительное  питание  давали  во  время  кормления  чаще в   конце приёма  пищи. Или  же давали на  ночь.

У  нас  ужин  начинается  в  18.30, а   завтрак  -  в  8.00,  то  есть  большой  промежуток  времени  и  многие  дети не  выдерживают,  поэтому  мы  их  докармливаем. Сейчас   даём  кефир  после ужина  через  час  или  полтора. Но  тогда  этого  не  было.

Питание  это  давалось  дробно. И  эффект  был  очень  классный. Эффект  заключался  в  том,  что  она  резко  перестала  бить  себя. Сделали  вывод, что  ребёнок  был  реально  голодный,  хотя  получал  всё,  получал суточную калорийность,  которая  на  него  рассчитана по  официальным документам.

Немного  о  калорийности

У  нас  есть  официальный  документ,  по  которому  мы  составляем  двухнедельное  меню,  калорийность  суточную  и так  далее.  В  интернате  кормление  идёт  по  5-ти  меню,  по  возрастам,  то  есть  4-6,  7-13, 14-18, старше 18 и  ещё  старше  18  лежачие. Интересно  то,  что  лежачие старше  18  у  нас  есть,  а вот лежачих  до 18 лет - нет. То  есть  эти  нормы  рассчитаны  на  детей  здоровых, у  которых  рост,  вес соответствуют  норме,  а  наших  детей  мы  кормим тем  же  самым  объёмом с той же  самой  калорийностью,  но они  не  могут  усвоить  этот  объём пищи,  потому  что  антропометрические  данные  не  соответствуют  возрасту. Та  же самая девочка,  о  которой  мы  говорили,  в  9  лет  весила  9  кг.

Мы  начали  её  кормить  дополнительным питанием,  и  она  начала  отстраиваться,  набирать понемногу вес. Она  успокоилась,  но  это  не  значит,  что  все  проблемы  решились. Пришёл  период  активного  роста, и  она  вытянулась. Вытянулась  резко  и  за  короткий временной  промежуток,  примерно,  в  3  месяца. Она  стала выше,  но  вновь оказалась  такой же  худой,  какой  была раньше.  И  было  такое  ощущение,  что  вся  наша  работа просто  испарилась. Мы  продолжали давать  энтеральное  питание,  когда  имели  такую  возможность, потому  что  его  тогда  было  мало и нами ещё не  использовались  пенсионные  пособия  детей. Мы находили какие-то благотворительные пути,  но  всё это было  и  есть  нестабильно,  мало,  однако,  по  крайней  мере,  было хоть  что-то. У  нас  случались перерывы  во ведении  энтерального  питания. Когда  были  эти  перерывы,  сразу  становилось заметным,  что  психическое  состояние  ухудшается,  но  даже  при  кормлении  энтеральным  питанием с её ростом,  взрослением всё  равно  психическое  состояние  становилось хуже.

И  в  один  момент  произошла  экстренная  ситуация с животом. Там были  стрессовые  язвы,  прободение,  перитонит. В  конце концов,  ей  установили трахеостому,  илеостому  и  гастростому в РНПЦ ДХ. Затем  её  перевели  в  инфекционную  больницу и  оттуда  её  вернули  к  нам в  крайне  тяжёлом  нестабильном  состоянии, в сопорозном сознании. Мы  продолжили  начатое специалистами  стационаров,  продолжили  кормить её,  ухаживать  за  ней,  но  через  10  дней  она  умерла.

Это  об умерших. Теперь  перейдём  к  тем,  кто сейчас  с  нами. У  нас  очень  много детей,  которые  нуждаются в   назначении  энтерального  питания,  но  всех  на  данный момент  мы  обеспечить  не имеем  возможности,  поэтому мы  обеспечиваем  тех,  кто  на  данный  конкретный  момент  нуждается  больше.

Пациент со  срыгиваниями

У  пациента имеется  тяжёлая  умственная  отсталость, множественная  врождённая  патология, контакту он  не  доступен,  не   ходит,  самостоятельно  не  ест. Масса  тела  не  соответствует возрастной  норме. Аппетит удовлетворительный всегда. Получал протёртое пятиразовое  питание, на  котором не  набирал  вес. В период  полового  созревания появились  срыгивания после  каждого  приёма  пищи, которые  медикаментозно не  корректировались,  началась  потеря  веса, и  в  течение  года  он  потерял  около 4 кг. Нами  проводилось  коррекция питания:

1. Использовалось дробное  кормление;
2. Назначалось дополнительное  питание в виде мясного  и  фруктового пюре, при  наличии  энтерального  питания назначалось  и  энтеральное питание,  но  при  его  приёме  срыгивания  становились  более частыми, поэтому решили  от  него  отказаться  на  какое-то  время;
3. Проводилась медикаментозная коррекция с  использованием метоклопрамида, дексаметазона – без эффекта.

В  дальнейшем  состояние ухудшалось,  масса тела падала,  ребёнок слабел и  был  госпитализирован  в  стационар, где он  был  седирован и  питание  получал  дробными порциями  через зонд. После стабилизации  состояния мальчик был  выписан  в  дом-интернат.

Дальнейшее  кормление  осуществлялось  через зонд в течение  месяца,  после  чего  он  был  переведен  на  дробное  кормление  через зонд. Проводилась медикаментозная  коррекция аминазином. Вначале  кормился  детской  молочной  смесью,  поскольку  усваивать  обычное  питание на  тот  момент  не  мог. Стоит  отметить,  что  нет  возможности  всё  время  давать  молочную  детскую  смесь,  поскольку  недостаточно  в  ней  питательных  веществ и  других  нутриентов,  даже  несмотря  на  то,  что  калорийность подходящая. Но  на  первое  время,  когда  необходимо  что-то  лёгкое, молочная смесь очень  хорошо  идёт.   

Через некоторое время постепенно  стали  заменять целое  кормление  молочной  смесью  на общий  стол.  Стали  переходить  с  зондового  кормления  на кормление с  ложки. Срыгиваний практически  не  отмечалось. Затем стали  добавлять  высококалорийное  энтеральное  питание дробно 8-10 в сутки общим  объёмом 200 мл с  постепенным увеличением  объёма до  350  мл дополнительного  к  основному.  Мальчик набирал  в весе и на данный  момент чувствует  себя удовлетворительно.  На данный  момент меню состоит  из:

8.00 Завтрак – основное  меню  в  полном  объёме 600 г. Половина  идёт  в  8.00, половина через 1-1,5 часа. Если  кормление  в  полном  объёме, может быть  рвота.;

11.00 Второй завтрак – пюре  фруктовое 100 г +яблоко (120 г.)

13.00 Обед – основное  меню 650 г тоже дробно  в  два захода.

15.00 дополнительное  кормление  при  возбуждении 100-150 г основного  меню.

16.00 Полдник – основное  меню 300 г;

18.00 Ужин -  основное  меню дробно 650 г;

19.00 Кефир 150 мл.

На  ночь  при возбуждении – доп.  Питание (кефир, энтеральное питание, молочная  смесь) 150-200 г.

Динамика  массы  тела

Рост 122 см  на  2014 год. Масса  тела 2013 – 17 кг, 2014 – 15,8 кг,  март 2015 – 14 кг,  май – 13,5 кг, июль 12,9кг – стационар. На 15.01 2016 – 18,5 кг.

Пациент с низкой  массой  тела

Пациент 14 лет,  мальчик. Вес на  данный момент 11 000 г при  росте  87  см. Ребёнок  лежачий с ДЦП,  тяжёлой  умственной  отсталостью, судорожным  синдромом.

Изначально получал протёртое  питание (общий  стол). Кормление с  ложки. Мочился  самостоятельно,  стул  был  регулярный  со  слабительным.

 Состояние  ухудшилось  в начале  октября  2015 года, когда произошла  задержка  мочи и  вследствие  этого  развилась  постренальная острая  почечная  недостаточность. Госпитализирован  в  профильный  стационар,  где  установлен  диагноз  нейрогенный  мочевой  пузырь и  хроническая  полная задержка  мочи. Выписан  в дом-интернат с улучшением,  однако  в  моче макрогематурия. Установлен  мочевой  катетер на  длительное  время. Через  два  дня ребёнок отправлен  на консультацию  уролога по  поводу  макрогематурии. Даны  рекомендации  продолжать  намеченное  ведение  пациента.

На  следующий  день  состояние  ребёнка  резко  ухудшилось,  черты  лица заострились. Появилась  вялость,  сонливость,  затем сопорозное  состояние,  отёки  ног. Ребёнок  госпитализирован  в  экстренном  порядке  в ОИТР городского  стационара. Выставлен  диагноз  эксикоз 3 ст. Гиповолемический  шок. Гипогликемическая  кома.  На  лицо  все  признаки того,  что  ребёнка  не  поили и  не  кормили,  что  и  было  предъявлено  врачом  реанимации. С  нашей  стороны  отметим,  что ребёнок кормился  и поился  персоналом добросовестно.

После  возвращения в  дом-интернат ребёнок  переведен на  зондовое  кормление с суточным  объёмом жидкой пищи  не  менее  1  литра. Масса  тела составляла 9300 г. При использовании  обычного  питания у  пациента возникала  рвота, вздутие  живота  после  приёма  пищи. Было  принято  решение  перевести  пациента  на  кормление  молочной смесью  на  период  восстановления. Калорийность  питания определили как 1500 ккал в сутки с последующей  коррекцией при  необходимости в  большую  или  меньшую  сторону. Сначала, в  тяжёлом  и  нестабильном  состоянии, вводили  высококалорийное  энтеральное питание Nutricia, затем  перешли  на  молочную  смесь.  Молочная  смесь  использовалась сухая (компания BLEDINA для  детей  от  1 года  до  3  лет) из  гуманитарных  запасов. В  100 г смеси  содержалось 448 ккал. По  объёму  и  калорийности  получалось. Ребёнок чувствовал  себя  на  данной  смеси  удовлетворительно. Начал  набирать вес,  мочился  достаточно через  катетер. Постепенно  стали вводить  обычную  зондовую  пищу, заменяя ей молочную  смесь.

Питьё и питание вводилось  дробными порциями  около 10-12 раз в сутки, затем  при  стабилизации  состояния частота  приёма   снизилась  с  одновременным пропорциональным  увеличением  объёма.

На  сегодняшний  день  масса  тела с 9300 г  поднялась до 11000 г и  ребёнок  стал  чувствовать  себя намного  лучше и бодрее.

Кормление  ребёнка  по  сей день  осуществляется по  индивидуальному гибкому графику.  В  основном  это  молочные  каши (гречневая,  овсяная),  свежие  овощи (свекла, капуста), овощи  вареные  в супах,  мясные  и  рыбные  консервы для детского  питания,  протёртые  фрукты. Питание  подбирается максимально  сбалансированное.

Кроме  того  есть  нюансы  с использованием  кефира. Есть  различия  в  использовании  обычного  кефира  и  бифидокефира. Не  даём  обычный кефир,  потому  что  реакция на  него негативная (рвота,  отрыжка), а  бифидокефир даём.

Из  рациона  исключили: солёную,  кислую пищу,  такую  как  маринованные  овощи,  квашеная капуста. При употреблении  такой  пищи вздувается  живот, развивается  рвота с непереваренными  кусочками  пищи. Причём  коррекция медикаментозная  в виде  заместительной  ферментной  терапии не  помогает в большинстве  случаев,  поэтому  надеется  на  неё не  стоит,  хотя  для  поддержки мы  назначаем  и  ферменты  и  прокинетики.

Примерное  меню  на день:

Завтрак: каши  на  молоке (гречка, овсянка),  питьё (через  10  минут  после еды – чай или кипячёная  вода) – 180 г+ 200 г питье;

Второй  завтрак: протёртые  фрукты,  питьё, дополнительное  питание (энтеральное  питание, молочная  смесь) – 100 г+ 150 г;

Обед: овощной  суп(свекла,  свежая  капуста – суп  не  должен  быть  кислым и солёным), мясо и  каша, питьё должно  быть  отдельно  от  1  блюда (компот  из  сухофруктов) – 600 г дробно;

Полдник: сок или  молоко с печеньем – 200 г;

Ужин: рыба в виде консервов, каша,  питьё  как  обычно  через  10  минут  после  еды – 180 г+ 200 г;

Кефир – 200 г.

Заключительное  слово

В  заключение  хочу  отметить, что  дети  с  особенностями  психофизического  развития, это  отдельная  большая  категория  детей,  к  которым  нужен  какой-то  другой  подход и  нужны  другие  нормы питания,  учитывающие  и  возраст,  и  вес,  и  иные  параметры.  И я на  сегодняшний  день  не  могу  понять,  как  стандартизировать и  сделать для  них  нормы  питания  общими,  потому  что  существуют  дети  с  абсолютно  разными  статусами. к  примеру,  у  одного  вялый  парез, мышцы не  работают,  атрофированы и  он  практически  живёт  только  основным  обменом. У  другого спастика,  мышцы  постоянно  напряжены и  он  уже не  использует  только  основной  обмен,  но  считается  лежачим. Его  нельзя  кормить  по  нормам  лежачих. Как  рассчитать необходимое  количество питательных  веществ  и  энергии я  пока  не знаю,  но  может  быть  в  нашей  совместной  работе мы  что-то  придумаем.

ВОПРОС: Какое  энтеральное питание  вы  используете?  Гидролизаты  или  обычные  смеси?

ОТВЕТ: Гидролизаты мы  не  пробовали. Использовали  в своей  практике  только  энтеральное  питание 1,0 ккал/мл, 1,5ккал/мл и  обычные детские  молочные  смеси. Могу  сказать,  что  для  наших  детей с  особенностями  психофизического  развития  лучше  идёт  высококалорийное  питание 1,5 ккал/мл. Изокалорические смеси на  мой  взгляд рассчитаны  больше  на  детей изначально  здоровых. По  белковой  нагрузке  отмечу,  что переносится высококалорийное питание  детьми  хорошо в тех  объёмах,  которые мы  применяем  в  сутки. Даём  мы  питание  от  200 до  400  мл в день в  зависимости  от  массы  тела. Более  400 мл  мы  не  даём  по  нескольким  причинам:

• У нас  ограничено  количество;
• От 400  мл  есть  эффект;
• И не хотим  навредить  избыточным  белком,  поскольку  не  можем  знать,  что  твориться  во  внутренних  органах  наших  проживающих,  так как нет  возможности проводить  массово скрининговые  исследования.

ВОПРОС (Беларусь): Может  вы  конкретно  подскажете, какими сборниками  технологических  карт вы  пользуетесь?

ОТВЕТ (диетсестра): У  меня  разные  сборники. «Сборник блюд диетического  питания», «Сборник для  профтехучилищ», «Сборник  для  общественного  питания» - основной  сборник,  который  мы сейчас  закупаем в двух  томах.

ВОПРОС (Беларусь): А  если  сборник  для  питания пациентов  психоневрологического  профиля?

ОТВЕТ (диетсестра): Нет.

ВОПРОС (Беларусь): То  есть  вы  из  этих  сборников  собираете,  что-то  додумываете  и  пользуетесь? Я  к  чему это  говорю. Может  быть это  повод  задать  вопрос Министерству  соцзащиты,  чтобы  для  наших  домов-интернатов были  разработаны  сборники.

ОТВЕТ (диетсестра): Согласна,  потому  что  есть  особенности. Есть  очень  много  вопросов  по  питанию этих  детей.