У нас отделение выездной паллиативной помощи в структуре областной клинической больницы.
Содержание:
- Работа с пациентами, находящимися на питании через гастростому
- С какими проблемами мы столкнулись у детей с гастростомами?
- Преимущества питания через гастростому
- Вопросы и ответы
Дети с онкологией, которых мы тоже ведём, это дети первоочередные и быстроуходящие. Дети с психоневрологией, как и во всех паллиативных службах, около 90%. Мы уже отбирали по обращаемости родителей, потому что сарафанное радио работает везде, плюс городские специалисты территориальных учреждений направляли к нам наиболее тяжёлых детей, а мы сами отбирали для взятия на учёт детей уже стомированных и детей, находящихся на зондовом питании. И одной из первых задач, которую мы себе поставили, это перевод детей, находящихся длительное время на зондовом питании, на питание через гастростомы. У нас оказались неврологические больные дети, которые находились на зондовом питании по 10 лет.
Основная проблема, которая встала, после того как мы сами разобрались, что к чему и с какими гастростомами нам лучше работать, это как убедить родителей, что нужно перейти на гастростому. Если ребёнок находится уже несколько лет на зондовом питании, родители как-то привыкают, как-то приспосабливаются и гастростом родители боятся просто в силу того, что это операция, это наркоз, это всех пугает. К тому же это необходимость госпитализации, а область очень большая. Соответственно нужно тяжёлого ребёнка-инвалида привезти, в больницу положить.
Вообще у нас 12 человек, которые были на зондовом питании изначально. На сегодня мы установили 4 гастростомы, наша детская областная больница, потому что устанавливаем мы не сами. У нас огромная многопрофильная больница. И с нашими хирургами мы решили именно так. Хирурги у нас научены устанавливать и чрескожные эндосокпически, и баллонные гастростомы. На следующий год уже и заявку сделали и больница нам закупила гастростомические трубки. Но понятно, что и дети новые появляются, а кто-то наоборот умирает, и мы закупаем определённое количество гастростом.
Исходя из нашего опыта работы с гастростомами за этот год мы отдаём предпочтение баллонным гастростомам. И конечно, речь идёт в первую очередь о низкопрофильных гастростомах. Преимущество в том, что наркоз даётся один раз и в дальнейшем замена возможна даже в домашних условиях, что мы уже на сегодня и делаем. В случае экстренной необходимости мы гастростомы меняли уже и на дому. Потому что бывают случаи, что гастростома выпала, по причине неправильного с ней обращения. Родители ребёнка привезти не могут, поэтому едем сами.
Мы работаем с гастростомами системы Kimberley Klark, но не потому что считаем однозначно, что они хорошие, а все остальные плохие. Так получилось, что с фирмой Kimberley Klark у нас сложилось хорошее сотрудничество. Они нам предложили свою помощь. И соответственно, мы с их гастростомами и работаем, коль они нам их поставляют. Единственное, что огромный минус на наш взгляд это стоимость, потому что набор для установки стоит очень дорого и сама гастростома стоит тоже не 2-3 рубля и соответственно далеко не все родители могут сами её купить.
Устанавливают гастростому здесь у нас. Фактически два дня родители находятся. Учим мы как ухаживать. Выдаём методические рекомендации. выпускает множество литературы и у них есть совершенно замечательная книжка «Как дальше быть» - краткое пособие по уходу за стомами и отдельно они сделали методичку «Двадцать вопросов по уходу за гастростомами». И фактически каждому родителю, у которого ребёнок с гастростомой дома, мы такую методичку в распечатанном виде выдаём домой помимо того, что мы объясняем и рассказываем. Там информация по вопросам, которые чаще всего возникают: как ухаживать, как кормить, как давать лекарства и т.д. И если возникают вопросы, они всегда могут нам позвонить и спросить.
С какими проблемами мы столкнулись у детей с гастростомами?
Была проблема с баллоном гастростомы, когда баллон лопнул и пришлось родителям ставить катетер Фолея. Нас вызвали. Мы привезли новую трубку, установили и проблему устранили. У родителей обязательно дома должна быть запасная гастростомическая трубка и родители должны быть обучены, как её поставить в случае необходимости. Потому что далеко не везде мы можем доехать, за час, за два, потому что служба у нас небольшая, а наша область достаточно крупная. Крайняя точка может быть в пятистах километрах от нас. Нас практически 3 человека: соцработник, психолог и я. И в ночное время или иногда днём мы не можем успеть везде, поэтому обучаем на дому родителей. После обучения и смены трубки родители соглашаются, что ничего в этом страшного нет. 
Ещё одна проблема это наши семьи. Очень много семей малообеспеченных, матери-одиночки, воспитывающие ребёнка, поэтому покупка гастростомы в бюджет семьи вписывается не всегда. В этих случаях нам помогают благотворительные фонды.
Существует проблема со специализированным питанием. Никого у нас на данном питании нет.
Ещё проблема с гастростомами - не всегда можно установить. У нас 18-летняя пациентка с онкологией, опухоль верхней челюсти, соответственно не открывается рот. Девочка с сохранным интеллектом, всё понимает. Нельзя поставить зонд и гастростому. Поэтому пока не знаем, как быть. Вот и с Москвой ведём разговор.
Что касается нутритивной поддержки. Колоссальная проблема, чем кормить таких детей. То что после перехода с зонда на гастростому родители отмечают колоссальное улучшение качества жизни – это раз, улучшение состояния и самочувствия это два. У нас есть семья, которую мы почти год убеждали, там ребёнок почти 4 года на зондовом питании. Мы уговаривали, уговаривали, давайте-давайте, всё боялась и боялась. Теперь и на сайте «дети ангелы» активно рассказывает. Там есть страничка про гастростомы. Мы с разрешения даём телефон её другим матерям. И она уже другим матерям объясняет насколько преимущество гастростомы перед зондовым питанием велико.
Преимущества питания через гастростому
Во-первых, это, конечно, менее травматично для ребёнка. Это не подлежит сомнению. Кроме того, положительный лечебный эффект, поскольку уходят аспирационные синдромы, уходят постоянные срыгивания, осложнения в виде дыхательных расстройств. В этом плане, конечно, плюс колоссальный и родители это видят.
При переходе с зонда на гастростому расширяются возможности питания ребёнка. И родители детей, которые перешли на гастростому все нас благодарят и говорят нам спасибо за то, что удалось их уговорить перейти на гастростому. Это мы видим совершенно чётко.
Чем кормить? Ещё раз говорю. Что эта проблема очень большая. Мы даём нутридринк, нутрини, инфатрини. Пробуем разное. Разницы во вкусе пищи для гастростомированных детей нет. Но что мы отметили. Мамы детей на зондовом кормлении обязательно на язык хоть пару капель, но капают своему ребёнку в рот. Через зонд доставить такое количество питания, как через гастростому, нельзя. И травматичность постановки зонда тоже никуда не деть.
У нас есть один ребёнок. Сколько мы про гастростому ни говорили, а всё равно пришлось её ставить только по экстренному, поскольку у ребёнка развилось желудочное кровотечение из-за травматизации зондом. И опыт у нас получился не очень хороший. Гастростому-то поставили, всё здорово, но это случилось всё летом. Какая гастростома была, такую и поставили, а это был №20. Огромная гастростома маленькому ребёнку. Теперь на маленький размер у нас не получается перевести. И стоит такая огромная гастростома, что не есть здорово для такого маленького ребёнка. В основном, независимо от возраста, а у нас устанавливается №14.
И ещё один недостаток. Размер гастростомы, ширина шага гастростомы может быть определена только во время установки и поэтому получается, что нужно брать сразу три размера гастростомы. И уже только во время установки определяется, какой же шаг там 1 миллиметр, 1,5-2 миллиметра. Но опять же, в силу того, что мы с «Кимберли Кларк» работаем, у нас договорённость с ними. Мы оплачиваем, то есть благотворительный фонд оплачивает и во время операции уже есть возможность выбрать из нескольких.
С зондами. Да, на зондовом питании у нас дети есть, но мы считаем, что это не есть здорово и мы не теряем надежды, что за этот год мы всех детей переведём на гастростомы.
У нас есть опыт детей, которым удалось гастростомы снять. Был ребёнок с тяжёлой черепномозговой травмой с нарушениями глотания. Он был переведен на гастростому. Теперь же гастростому сняли и питается ребёнок протёртой и жидкой пищей. И ещё один ребёнок у нас с врождённой аномалией, атрезией пищевода, тоже был с гастростомой сейчас в Санкт-Петербурге прооперирован, гастростому убрали и планируем, что ребёнок в дальнейшем уже будет питаться самостоятельно. Это опыт, который мы накопили за один год.
Вопросы и ответы
ВОПРОС (Беларусь): Наталья Владимировна, методические пособия можно будет получить от вас в качестве помощи, чтобы самим велосипед не изобретать? У нас свои наработанные есть, но может быть у вас будет что-то новое, что не учли мы, чтобы сравнить с вашим опытом.
ОТВЕТ: Методические рекомендации, которыми мы пользуемся, это рекомендации фонда «Детский паллиатив». Я думаю, что вы знакомы с этим фондом. Они занимаются методической организационной помощью и в частности выпускают вот эти издания и на их сайте.
ОБМЕН ОПЫТОМ (Беларусь): Я хотел бы поделиться опытом, каким образом можно перевести ребёнка с большего размера гастростомы на меньший. Мы недавно столкнулись с проблемой, когда у ребёнка был определённый размер гастростомы и начинал подтекать желудочный сок, отверстие стомы разъедалось и мы вынуждены были ставить всё больше и больше и дошли до 24-28 FR и реально увеличивать уже было некуда, поэтому нужно было искать какой-то другой путь. Я пробовал использовать опыт поляков. Что они делают. Они ставят размер гастростомы меньше и в канал стомы, между стомой и трубкой заливают очень много винилина. Винилин это бальзам Шестаковского. Это очень старый бальзам, неплохое лекарство. Оно получается как клей, начинают образовываться где-то через дней 5 грануляции и, таким образом, отверстие стомы становится меньше. Очень неплохо работает. Я уже испытал на нескольких своих пациентах. В общем-то такой есть вариант. Попробуйте, он работает.