Описание проекта «Мир особенных детей»

Мы хотим,  чтобы каждый  ребёнок  с  тяжёлыми  множественными  нарушениями  психофизического  развития получил правильно выстроенное  индивидуальное питание (результат: улучшение пищеварения, увеличение  массы тела  и  роста, уменьшение  трофических  изменений  кожи, улучшение  психического  состояния), выверенный не формальный план реабилитации/абилитации (результат: замедление прогрессирования  контрактур, снижение частоты заболеваний органов дыхания и  кровообращения, развитие и  расширение психических функций), индивидуальную  программу интеграции в общество (результат: повышение уровня контакта с окружающими людьми и  детьми, улучшение  развития эмоциональной и  психической сферы).

Семьи, воспитывающие детей с  особенностями  психофизического развития, дети  с  инвалидностью, дети с  редкими  генетическими  заболеваниями, дети-сироты с тяжёлыми  множественными  нарушениями  психофизического  развития, специалисты (врачи, педагоги, психологи).

1. В Беларуси  на  конец 2016 года около 38% детей от 12 тыс. детей с инвалидностью это дети  с особенностями  психофизического  развития различных  степеней  тяжести. С  каждым  годом  их  количество  растёт. Детей  с  тяжёлой  множественной  врождённой  патологией  по закону  обслуживают учреждения  здравоохранения,  специального  образования и  социальные  службы, однако в связи  с бесперспективностью этих детей по выздоровлению,  реабилитации и  возможности обучения им уделяется мало внимания. К  примеру, по данным «Обзора  о положении детей-инвалидов  и  молодых  инвалидов  в Беларуси» за 2016 год существует категория детей с тяжёлыми множественными  пороками  развития,  «с  которыми  никогда  не занимались специалисты  из  системы  образования, в том  числе потому, что  в  Беларуси  для этого  нет  нужного специального  оборудования,  например, управление  компьютером при помощи  глаз, и  специалисты  не  умеют работать с некоторыми  категориями  тяжелобольных детей». 
2. Недостаточное  количество доступной  и  понятной качественной  информации по вопросам  здоровья детей: - создание  информационной базы ознакомительного  характера с  использованием новейших  технологий,  повышение  информационной  осведомлённости  общества, облегчение  поиска информации; Пример: несколько родителей добились получения бесплатного  энтерального  питания для своего  ребёнка.
3. Недостаточный уровень  социализации детей (Только 3,3% от  общего  количества учреждений дошкольного, общего  среднего  и  специального  образования имеют  безбарьерную  среду) - Разработка и реализация комплексных программ и отдельных мероприятий, направленных на всестороннее развитие детей; Пример: в результате  работы дети  более  открыты  к окружающему миру, исчезают     страхи.
4. Недостаточная осведомлённость и  участие общества в проблемах детей с особенностями  развития – привлечь  внимание  общества к проблемам детей. Пример: некоторые люди  брезгливо  и  неподобающе  относятся к тяжелобольным детям и  взрослым  с  особенностями  психофизического  развития.
5.  Недостаточный доступ к необходимым для жизни материальным  благам (за исключением  медикаментов): содействие  в  оказании   материальной  помощи нуждающимся в соответствии с законодательством  РБ. Пример: нет возможности  получить  для  ребёнка индивидуальное  средство  реабилитации,  которое сконструировано под  его потребности.

Цель №1: Обеспечить доступ  к  полной необходимой  информации о здоровье детей с особенностями развития (ДЦП, редкие генетические  синдромы, заболевания,  сопровождающиеся тяжёлой  и  глубокой интеллектуальной  недостаточностью):

                              Задача 1: Создать интернет-сайт (площадку);

                  Задача 2:  Собрать отечественную и международную информацию по вопросам здоровья детей и молодых людей с особенностями развития, детей с инвалидностью и редкими генетическими заболеваниями – информационная база тематических материалов, центров,  клиник,  которые занимаются проблемой, специалистов и т.д.;

                  Задача 3: Распространить полученную тематическую информацию среди целевых групп – через интернет-сайт,  мобильное  приложение,  печатная  продукция, семинары с участием приглашённых  специалистов, личные  встречи  с  семьями;

                 Задача 4: Предложить варианты  решения проблемы – в какое  учреждение или  организацию обратиться,  к какому специалисту лучше  обратиться  по данной  проблеме;

                  Задача 5: Повысить информационную осведомлённость  общества о здоровье детей и молодых  людей с особенностями развития.

Цель №2: Развивать социальную адаптацию детей и молодых людей с тяжёлыми  множественными  нарушениями психофизического  развития

                 Задача 1: Создать волонтёрское движение для работы  с детьми  с  тяжёлой  множественной  врождённой психофизической  патологией;

                  Задача 2: Разработать  волонтёрскую  программу системного  ведения ребёнка – правила  работы волонтёра  с  ребёнком, развитие эмоциональных  связей, расширение  восприятия окружающего  мира путём посещения  новых мест, мероприятий, общения со  здоровыми  сверстниками;

                  Задача 3: Развивать у ребёнка навыки самообслуживания, общения, труда,  творчества в зависимости  от  его  индивидуальных  способностей  и  возможностей путём сотрудничества с государственными учреждениями  специального  образования.

Цель №3: Создать эко-хутор  с универсальной (безбарьерной)  средой для отдыха детей и  молодых людей с тяжёлыми  множественными нарушениями  психофизического  развития.

1. За год  работы 30 детей с тяжёлой  врождённой психофизической  патологией  получат комплексную  индивидуализированную  поддержку в виде консультативной  помощи,  корректировки питания, реабилитационных/абилитационных мероприятий, адаптации среди здоровых  сверстников и  в обществе  в  целом,  а  также 300 человек из  целевых групп (родители, волонтёры, специалисты) пройдут обучение  на  семинарах  и  тренингах.
2. Улучшение  осведомлённости целевых  групп по  вопросам здоровья детей с особенностями  развития посредством  созданной универсальной, эффективной и постоянно  развивающейся  информационной  базы.
3. Улучшение детьми своих социальных навыков, повышение  уверенности в себе, уменьшение  количества страхов,  приобретение  доверия к окружающим. 
4. Изменение  отношения общества в  положительную  сторону  к  детям с  особенностями  психофизического  развития. Применение  людьми  своих профессиональных  навыков в помощи  детям  с особенностями  развития (пример, дизайнер мебели создаёт стул,  в  конструкции  которого учтены физиологические  особенности ребёнка).
5. Улучшение  необходимой  для  качественной  жизни  материальной  базы ребёнка  с  особенностями  развития.