Харьковский областной специализированный дом ребёнка №1: Общие вопросы. Особенности нутритивного статуса у детей с паралитическими синдромами

Роман Владимирович Марабян, главный врач

У нас классический дом малютки, как в России и Беларуси. У нас осталось 38 домов ребёнка, рассчитанных на детей от двух месяцев до 4 лет, которые относятся к министерству здравоохранения. Как правило, они укомплектованы штатом медицинских сотрудников. Во всех 38 домах есть круглосуточное наблюдение.

Содержание

1. О домах-интернатах и домах ребёнка
2. О Харьковском областном специализированном доме ребёнка №1
3. Опыт кормления детей с особыми потребностями
4. Исследование особенностей нутритивного статуса у детей с паралитическими синдромами
5. Вопросы и  ответы

Я работаю здесь уже 19 лет. 19 лет назад здесь было 140 детей. Это были дети без серьёзной патологии. Из 140 детей у нас находилось 20 детей с особыми потребностями. Это были лежачие дети. Постепенно ситуация в стране менялась. Национальное усыновление поддерживалось, были сделаны серьёзные шаги.

О домах-интернатах и домах ребёнка

В нашей стране 38 домов ребёнка должны стать центрами медико-социальной реабилитации для детей, которые остались без родительской опеки. Уже четвёртый год в стране идёт частичный переход домов ребёнка на создание таких сервисов, как открытие групп медико-социальной реабилитации для совместного пребывания детей и родителей. В домах ребёнка и интернатах были трансформированы палаты на 20-25 детей в комнаты, где размещаются по 3-4 мамы с детьми с особыми потребностями. Эти мамы с детьми приходят на 4-хнедельный курс реабилитации. Наш дом ребёнка здесь выступил лидером. У нас уже 6 лет работает отделение медико-социальной реабилитации.

О Харьковском областном специализированном доме ребёнка №1

В настоящий момент мы рассчитаны на 60 коек. Из них 20 коек рассчитаны на детей-сирот и детей, оставшихся без родительской опеки. Как правило, это дети с подтверждённой инвалидностью. Не все 20 детей можно назвать паллиативными детьми в соответствии со стандартами ВОЗ, однако 50% детей являются таковыми. У нас не находятся дети с онкологической патологией, поэтому если говорить о паллиативных детях это тяжёлая врождённая и неврологическая патология. В настоящее время наше учреждение трансформируется в центр реабилитации и паллиативной помощи с рождения до 6 лет. Также по такой модели пойдут около 10 домов ребёнка из 38 по Украине. Это связано с тем,  что не все дома ребёнка готовы заниматься тяжёлыми лежачими больными. Не все коллективы имеют материальную базу и мотивацию, поэтому наше правительство приняло решение о создании рабочей группы, в состав которой вхожу я с коллегами, которая должна к концу года предоставить модель нового дома ребёнка. Модель будет называться «Центр реабилитации и паллиативной помощи». Те дома, которые готовы развернуть и реабилитационную и паллиативную поддержку берут весь возможный пакет для трансформации и переделывают основные документы, дооснащаются штатами и материальной базой. Те дома, в которых нет тяжёлых детей, но они обязаны трансформировать интернатскую систему по нашим законам и нашему видению становятся центрами реабилитации, где будут находиться дети до 6 лет с меньшим количеством тяжёлых детей с медицинскими сервисами. Вот есть такое видение по домам-интернатам.

Что касается интернатов 3-4 уровня, в котором я был и который явился организатором семинара. У нас 53 интерната, где находятся тяжёлые лежачие дети. И сейчас идёт в стране дискуссия о том, как трансформировать интернаты министерства социальной политики, где есть тяжёлые лежачие пациенты, как наполнить их реабилитационным и паллиативным компонентом. Поэтому видя опыт, такой как в Беларуси, очень положительный опыт, как мне кажется, паллиативный опыт наших российских коллег, нам будет легче понимать, как нам трансформировать советский интернат министерства социальной политики, как его наполнить сервисами реабилитации и паллиативной помощи.

Опыт кормления детей с особыми потребностями

То, что касается нашего опыта по кормлению детей с особыми потребностями, к   сожалению, мы не располагаем ни серьёзными знаниями, ни опытом, ни ресурсами. Мы сталкивались с детьми с установленными гастростомами, но установка гастростом была связана не с тем, что ребёнок имеет гипотрофию 3-4 степени, а как правило гастростомы у нас устанавливаются детям, которые имеют грубую врождённую патологию пищевода или желудка. Или те дети, которые имели ожоги или сужения пищевода. У нас на данный момент есть ребёнок с гастростомой, но эта гастростома установлена не из-за нутритивных проблем, а   из-за хирургического дефекта.

Зондовое кормление мы проводим и у нас есть определённый опыт по снятию пациента с   зондового кормления, потому что наше учреждение уже несколько лет собирает детей из перинатальных центров (дети, которые имеют бульбарные нарушения, другую тяжёлую патологию нервной системы). И мамы, которые не отказываются от детей, но им страшно уезжать в отдалённые районы с ребёнком, находящимся на зондовом кормлении. Так как у нас открыты группы медико-социальной реабилитации для пребывания матери и ребёнка, мы забираем из перинатальных центров таких родителей, у нас есть для них отдельные палаты и наш персонал вместе с мамой начинает обучение зондовому кормлению и постепенно мы переводим детей, частично, на кормление естественным путём. У нас есть как положительный, так и отрицательный опыт, поскольку не всегда удаётся снять ребёнка с зондового кормления. Но мы обучаем маму, помогаем приобретать электроотсосы и другие необходимые вещи. Некоторые мамы уходят от нас домой с детьми на обычном кормлении, некоторые мамы - на зондовом. Мы отслеживаем эту ситуацию.

Нам точно так же сложно, как и коллегам из Минска в пуле интернатовских учреждений обеспечить всем необходимым стандарты, как оказания реабилитационной, так и паллиативной помощи. К сожалению, но и наша сегодняшняя встреча поможет нам, обменявшись опытом и имея мотивацию в улучшении жизни этих детей и по созданию новых сервисов в интернатах. Я надеюсь, мы будем общаться и дальше. Думаю, что новые сервисы нужны и для интернатов в России, потому что когда мы были на Всероссийском слёте главных врачей домов ребёнка, который был в Санкт-Петербурге в 2015 году, там было 215 врачей из домов ребёнка, которые говорили, что им тоже нужна паллиативная помощь.

Исследование особенностей нутритивного статуса у детей с паралитическими синдромами

Заканчиваю часть своего выступления, но добавлю ещё несколько слов. В рамках защиты моей кандидатской диссертации по теме «Особенности нутритивного статуса у детей с паралитическими синдромами» мы провели исследование. В этом исследовании мы взяли три группы детей. Это дети до 4 лет с паралитическими синдромами - воспитанники нашего учреждения, это дети с паралитическими синдромами, которые воспитываются в семьях, мамы которых не оставили детей в интернате, и это целевая группа из детского сада, который недалеко от нас находится. Мы хотели научно доказать, что пребывание ребёнка с паралитическими синдромами в условиях интернатской системы, где нет необходимых сервисов, возможностей и необходимого качества жизни это тоже тяжёлый фактор риска таких детей. Мы провели исследование. Исследовали биоценоз кишечника, биохимические показатели, содержание витаминов, микроэлементов. В результате исследований есть чёткая зависимость, что самая угрожаемая группа по кахексии и всем интеркуррентным заболеваниям, угроза жизни прямая, это дети с паралитическими синдромами, которые находятся в интернатных учреждениях. И в отличие от наших коллег из Минска мы имеем на 60 проживающих 12 врачей, мы имеем 35 медицинских сестёр. Обстановка с персоналом в домах ребёнка намного лучше, чем в интернатных учреждениях министерства социальной политики или в школах-интернатах, где есть тяжёлые дети, министерства здравоохранения. Спасибо коллеги.

Вопросы и ответы

ВОПРОС (Беларусь): У вас 60 детей и 12   врачей. Это получается на каждые 5 детей по одному врачу? Они дежурят у вас круглосуточно? Какие специальности врачей у вас в домах ребёнка?

ОТВЕТ: В чём особенность нашего дома ребёнка. Мы получили небольшую поддержку со стороны омбудсмена и нам удалось немножечко расширить штат врачей. Расскажу почему. Практически   6 лет назад на нашей базе открыто 40 коек практически детского неврологического стационара. Ни один дом ребёнка в нашей стране не открыл на своей базе сорококоечный стационар для детей с ДЦП и с другой серьёзной патологией. У нас есть круглосуточный врач, который обслуживает наших сирот и у нас врачи закреплены за группами медико-социальной реабилитации, потому что у нас мало тяжело больных детей и наши врачи ведут группы, палаты, как в стационаре. Поэтому если просто сказать, что в доме ребёнка есть 12 врачей и эти 12 врачей ухаживают за сиротами, нельзя. У нас такой микс и почему мы хотим трансформироваться из дома ребёнка в центр реабилитации и паллиативной помощи. У нас стационарная помощь будет развёрнута для родителей тяжёлых детей из Харьковской области, которые будут приходить к нам на курс реабилитации. Также у нас развёрнута поликлиника при доме ребёнка, амбулатория, где врачи ведут ещё и поликлинический приём, то есть мы давно уже выросли из коротких штанишек дома ребёнка и поэтому наши штаты и работа немножечко выбиваются из контекста общепринятого. И у нас все врачи имеют неврологическую специализацию, то есть у нас нет чистых педиатров, которые дежурят. Также два врача имеют психиатрическую специализацию, 4 врача – специализацию врач-лфк, врач-реабилитолог. Это связано с особенностями именно нашими. У нас есть врач функциональной диагностики. Мы проводим энцефалографии, УЗД. Мы уже давно не советский дом ребёнка, не советский интернат, поэтому мы должны трансформироваться под такие сервисы, которые будут оказывать паллиативную помощь отказным детям и стационарную реабилитационную помощь плюс амбулаторную помощь.

Восемь месяцев, в рамках гранта, мы занимались выездной паллиативной помощью детям. Грант закончился, и мы теперь думаем как бюджетировать ставки под выездные бригады паллиативной помощи, чтобы материальная база была бы заложена в тело основного бюджета нашего центра. Для того, чтобы мы могли оказывать ещё и выездную паллиативную помощь, хотя бы в радиусе 50 км вокруг нашего центра.

ВОПРОС (Беларусь): Платные услуги вы оказываете?

ОТВЕТ: Принципиальная позиция нашего коллектива. Мы хотим доказать, что на деньги Громады можно пытаться оказывать качественные услуги. Наш бюджет составляет 11 млн. гривен. За 6 лет через наш центр прошло около 1200 семей с тяжелобольными детьми, которые прошли у нас месячный курс реабилитации. Ни копейки мы не взяли с этих семей, потому что при финансировании громадой нашего центра и при нашей такой политике есть небольшие возможности за счёт благотворителей. Когда благотворители узнают, что мы оказываем помощь за средства громады и не берём денег с родителей тяжелобольных детей из Харьковской области, многие   помогают нам и компенсируют   нужды, средств на которые нам не хватает.

Во всём мире паллиативная помощь никогда не ложится на плечи семей. Во всём мире за паллиативную помощь платят благотворители. Но мы никоим образом не против платных услуг. Мы не занимаемся тут никаким популизмом. Просто пока нам хватает, мы находимся в такой модели. Как только будет реформирована система здравоохранения и правительство чётко скажет, что за эти услуги мы можем платить, а за эти услуги будет платить громада, а на остальные услуги денег в государстве нее будет, тогда мы вернёмся к теме частичной оплаты услуг родителями. То есть мы в настоящий момент не берём деньги с родителей особенных детей, но мы понимаем. Что рыночная экономика есть была и будет, поэтому ситуация будет меняться и мы тоже будем смотреть, как быть в этом плане с возможностью привлечения средств в том числе и родительских. Это на перспективу.

ВОПРОС (Беларусь): У вас существует разделение дома ребёнка – 40 коек идут как неврологический стационар, а 20 коек для паллиативных детей? Фактически вы подменяете функции неврологического стационара? Я хочу спросить отдельно по паллиативным детям. Вот на это количество паллиативных детей, какой норматив врачебных ставок?

ОТВЕТ: Спасибо вам за вопрос. Мы пока не имеем никакого норматива на наши 20 паллиативных коек. На рабочей группе в минздраве мы будем говорить о создании центра и о возможных нагрузках на врачей для паллиативных маленьких пациентов, медсестёр, младших медицинских сестёр. Мы брали нормативные документы наших коллег из России, поскольку наши коллеги из России далеко впереди в этом направлении. Мы смотрели те документы, которые разработали наши коллеги из Беларуси. И мы знаем, что часть дома ребёнка взяла на себя паллиативную помощь детям и респираторную поддержку, и другие виды паллиативной помощи. У нас нормативной базы в стране, к сожалению, нет. Мы пока перебрасываем все необходимые ресурсы из тела дома ребёнка и стационара для того, чтобы обеспечить этих детей всем необходимым, но как таковых расчётов пока нет.

У нас видение очень простое. Мы понимаем, что по нормативам дома ребёнка 1 медсестры на 6 детей с особыми потребностями будет недостаточно. Если мы говорим о настоящих паллиативных детях. Мы хотим говорить о том, чтобы нагрузка 1 медицинской сестры составляла 4 классических паллиативных ребёнка. В отношении врачей у нас есть определённые стандарты и если у нас будет 20-тикоечное паллиативное отделение, то мы будем говорить о том, чтобы мы выделили отдельного врача, который был бы врачом этого паллиативного отделения. И выделить 5 ставок медсестёр на 20 коек этого паллиативного отделения. Так мы хотим.

ОБМЕН ОПЫТОМ(Беларусь): Спасибо за ответ. Скажу, какие у нас реалии. У нас на 25 коек дома ребёнка №1 г. Минска идёт расчёт 1 ставка врача на 20 паллиативных детей. То есть там 1,25 ставки врача паллиативной помощи. 12 ставок медсестёр с ночными дежурствами. 12 ставок на 25 детей.

ВОПРОС (Беларусь): Ваша выездная бригада обслуживала детей неврологического профиля до 6 лет. Кто у вас входил в   состав этой бригады?

ОТВЕТ: Хороший вопрос. В рамках этого проекта мы прекрасно понимали, что модель классической паллиативной бригады основана на базовой медицинской сестре паллиативной помощи, которая выезжает в   рамках такой бригады. Мы понимаем, что базовая паллиативная помощь оказывается, конечно же, медсестрой. И медсестра может выезжать также с психологом или с каким-то ещё специалистом. Эта бригада выезжает к ребёнку, который может быть угрожаем по смерти и там один алгоритм выезда, частота, наполняемость этой бригады. Мы решили в   рамках этого гранта попробовать моделировать работу четырёх специалистов. Мы прекрасно понимали, что та наша бригада, которая была, она немножечко такая виртуальная. В реале её не будет. Поэтому на каждый вызов выезжал детский психолог, на каждый вызов выезжал врач, реабилитолог, потому что дети к кому выезжали это были дети не онкологического профиля, а неврологического профиля. И на каждый вызов ещё выезжал коррекционный педагог. То есть мы решили в рамках этой бригады прокатать всех четырёх специалистов, посмотреть, что такое дистанционная услуга в условиях семьи. Наша паллиативная бригада больше занималась такими вещами:

• Мы моделировали как выезжать;
• Какие запросы у семьи;

То есть назвать это чисто паллиативной бригадой, которая выезжала чётко к паллиативным детям с чёткими заданиями назвать нельзя. Наш врач беседовал с родителями, если нужно было подобрать противосудорожную терапию, врач занимался этим вопросом. Психолог узнавал психоэмоциональные особенности как мамы, так и ребёнка, а если было возможно и других членов семьи. Коррекционные педагоги создавали среду для игр во время этого посещения, то есть помогали родителям из того, что есть дома подобрать игры или вещи, или положения, которые помогли бы ребёнку. Реабилитолог конкретно показывал укладки, вертикализацию, другие положения, которые необходимы были детям. Назвать это классической паллиативной бригадой нельзя. Это была выездная мультидисциплинарная команда, которая пробовала как работают специалисты разного профиля с тяжёлыми детьми неврологического профиля. Модно назвать это так.

ВОПРОС (ЧЕЛЯБИНСК): Но в дальнейшем, если вам грант восстанавливают, вы планируете продолжить в   том же формате или вы посмотрели, что-то оказалось малоэффективным или маловостребованным. Что-то надо добавить, что-то надо убрать, что-то надо изменить. Как вы сами оцениваете эффективность работу в течение года?

ОТВЕТ: Во всём мире дистанционные услуги являются трендом. Поэтому можно говорить о дистанционных услугах в рамках паллиативной помощи, в рамках системы раннего вмешательства. Я знаю, что в РФ система раннего вмешательства тоже существует, это когда мультидисциплинарная команда выезжает в семью, где есть особенный ребёнок и работает со всей      семьёй, поэтому есть во всём мире дистанционные услуги по реабилитации детей, поэтому наш центр планирует заниматься дистанционными услугами, выездными услугами, мобильными бригадами по оказанию паллиативной помощи по модели раннего вмешательства. Если по реабилитационной помощи мы чётко понимаем, что тот формат, который мы пробовали – врач-реабилитолог, коррекционный педагог, психолог, медицинская сестра подходит, конечно же, в формате паллиативной помощи такой необходимости нет. Мы чётко поняли, что у нас существует профессиональный голод по обучению профессиональной медицинской сестры паллиативной помощи.

Здесь мы будем обращаться и к коллегам из России, и к коллегам из Беларуси для того, чтобы вы помогли нам научить базовых медицинских сестёр из паллиативных бригад вот таким навыкам. Если мы говорим о выездной бригаде паллиативной помощи, конечно, это медицинская сестра и по запросу семьи, по возможностям, это ещё какой-нибудь специалист.

Мы чётко понимаем, что нет необходимости выезжать всем четырём специалистам в составе одной бригады. Если ребёнок уходящий, выезжать будем каждый день, пока ребёнок будет уходить на дому. В бригаде может быть и врач, и психолог, и духовник.

Кстати на базе нашего учреждения действует храм уже восемь лет. Наш батюшка сам неоднократно выезжал с паллиативной бригадой. Мы понимаем, что формат мобильной паллиативной бригады будет отличаться от формата мобильной бригады по реабилитации или мобильной бригады по модели раннего вмешательства.