Хочу рассказать о том, что многие родители и доктора не знают. Это Постановление Совета Министров РБ от 30.11.2007 года №1650. В это постановление входит перечень заболеваний, дающий право гражданам на бесплатное обеспечение лекарственными средствами, выдаваемых по рецептам врачей в пределах перечня основных лекарственных средств при амбулаторном лечении, а также лечебном питании. И в этом перечне заболеваний есть тяжёлая белково-энергетическая недостаточность (действительно от 21.03.2014 года) со сноской о предоставлении детям до 18 лет бесплатного лечебного питания.
Статус детей
Сразу возникает вопрос о статусе детей, находящихся в данном доме-интернате. На данный момент получиться может с теми детьми, которые имеют родителей, а их в учреждении 17 человек. Всё остальное необходимо вкладывать в бюджет. Если есть такая статья «нутритивная поддержка» обеспечение будет, если нет такой статьи, обеспечения не будет. Как только появится данная статья в законодательстве, сразу появится момент нутритивной поддержки от белорусского производителя в рамках программы по импортозамещению. У нас есть белорусская изокалорическая смесь. Стационары высказывают некоторое недовольство по недостаточной усваиваемости.
Таким образом, статья о нутритивной поддержке не входит в государственную закупку или централизованную закупку. Если же она войдёт, место займёт белорусский производитель.
О лазейке для амбулаторных пациентов
Пациентам, находящимся в домашних условиях, и имеющим диагноз тяжёлой белково-энергетической недостаточности даётся заключение врача (гастроэнтеролога, неролога) на уровне РНПЦ о нуждаемости пациента в специализированном лечебном питании. Часто родители проходят этап покупки питания за собственные средства, самостоятельно. Мы им подсказываем, что они могут обратиться к врачу за выпиской именно того лечебного питательного препарата, который они на данный момент принимают. Врачи не боятся выписывать по названию торговой марки препарата. Далее по месту прописки поликлиники в рамках комиссии выписывают данное питание и обязательно указывают, на какое постановление ссылаются. Если отказывают в данном вопросе, необходимо потребовать письменное объяснение, почему произошёл отказ.
Далее поликлиника пишет письмо в «Белфармацию», что такое-то учреждение, такому-то ребёнку (паспортные данные, фио) требует высококалорийное лечебное питание с указанием дневной потребности (просим обеспечить данным питанием пациента). Белфармация связывается с дистрибьютером и централизованно закупает, перебрасывает на аптеку городского масштаба и туда мама приходит с рецептом и забирает данное питание.
Вопросы и ответы
ВОПРОС (Беларусь): Врач какого уровня может выписать лечебное питание?
ОТВЕТ: Гастроэнтеролог и невропатолог любого уровня. Но выписывает тот, кто не боится. По практике у нас пишут врачи РНПЦ, кардиохирурги, гастроэнтеролог из 4 ГДКБ.
ВОПРОС (Беларусь): Выставить тяжёлую БЭН на базе поликлиники очень сложно, поскольку необходимо провести комплекс дополнительных исследований, чтобы выставить ребёнку этот диагноз, дабы они оформили консилиум, который будет пусковым моментом для дальнейших действий.
ОТВЕТ: Как правило, такие дети приходят с данным диагнозом из стационара. Для того, чтобы подтвердить его, можно повторно вернуться в стационар.
ОБМЕН ОПЫТОМ (Беларусь): Вы в основном говорили о куративных детях (онкологических, кардиологических и т.д.), когда им в определённый период их жизни необходимо введение лечебного питания. Этот период чаще всего ограничен. Мы сегодня говорим о паллиативной группе детей. Это другая группа. Паллиативная медицина у нас развивалась всего 15 лет. А последние 2-3 года мы стали чаще обращаться к проблемам нутритивного статуса и проблемам питания у таких детей. Эти дети с данными проблемами живут годами. Чаще всего они наблюдаются амбулаторно и находятся дома. Мы пока не берём группу детей, находящихся в интернатных учреждениях. Около 95% всех детей в семьях страдают БЭН разных степеней. Тяжёлая БЭН будет составлять более 40%. Мы столкнулись с этой проблемой.
Я беру на себя смелость, выставляю такой диагноз, поскольку РНПЦ ДОГ, главный специалист Минздрава РБ, хотя рекомендую пройти какие-то дополнительные методы обследования. Родители сталкиваются с ситуацией. Есть импортозамещающее лечебное питание. И мы прекрасно знаем существующую ситуацию на уровне местных органов управления, если существует белорусский аналог, то его и выписываем. Поэтому родители не могут диктовать свои условия и стучать папкой по столу. Есть тот же препарат «Энтеролин», и дети на нём неплохо идут. Но на сегодняшний день не существует чётких рекомендаций именно для данной группы паллиативных пациентов, чётких рекомендаций по расчёту питания – объём, кратность введения, как долго, какое лечебное питание. И нет таких специалистов, которые сейчас этим занимаются.
В идеале привлекать гастроэнтерологов, нутрициологов вкупе я не против, но это нужно организовать какую-то группу, которая даст чёткие рекомендации. У нас существуют и у вас, вы разработали прекрасные рекомендации по лечебному питанию у детей именно куративной группы, а наша группа, к сожалению, немножко другая. Врачи, кто ведёт таких детей, больше учатся их чувствовать. Нежели действовать каким-то чётким алгоритмам. Чётких алгоритмов не существует, и каждый пациент не будет вписываться в эти чёткие алгоритмы, жёсткие рамки, то есть будет много отступлений. В любом случае специалист, который ведёт таких детей годами, он уже это чувствует и большей частью действует интуитивно. Поэтому вопрос по необходимости разработки таких инструкций, алгоритмов по питанию этой группы детей на сегодняшний день очень остро созрел, поскольку таких детей становится всё больше и больше. Мы прекрасно знаем, откуда берутся такие дети – выхаживание детей с критической массой тела, мы научились лечить врождённую, неврологическую, онкологическую тяжёлую патологию. В результате мы получаем тяжёлых детей, которые живут в социуме и мы должны с ними работать и их вести. Специалистов в паллиативной помощи на сегодняшний день нет. Мы кулуарно называем себя специалистами по паллиативной помощи, но официально таких специалистов нет.
Это очень молодая отрасль для нашей республики, впрочем, как и для наших соседей, поэтому вам, как к врачу, который занимается проблемами нутритивного статуса такое вот большое пожелание. Может быть со своими коллегами обдумать, пообщаться с теми же неврологами, которые часто видят таких детей, с педиатрами, сейчас появились специалисты по паллиативной помощи, послушать проблемы, попытаться ответить на какие-то вопросы родителей, которые имеют таких детей и, может быть, у нас потихонечку будет выстраиваться алгоритм по питанию.
ОТВЕТ: Согласна с вами и примем к сведению пожелания. Хотелось бы ещё отметить, чтобы врачи не боялись назначать лечебное питание.